Idag är det Världsautismdagen och jag har i flera dagar funderat på vad jag ska skriva om. Vad innebär autism för mig?
I min vardag så innebär det mycket planering och förberedelse. Planera när jag ska göra saker och hur jag ska göra saker och sedan förbereda min son på det som ska ske. Det innebär också att allting ska vara likadant hela tiden eller i en väldigt lång tid och sedan vakna en dag och då ska det vara på ett helt annat sätt. Exempelvis så har frukosten länge bestått av rostat bröd med Nutella och apelsinjuice. Jag köper hem mängder av det för att en morgon stå utan kan leda till katastrof. Men då vaknar sonen en morgon och vill ha någonting helt annat, och tycker absolut inte om Nutella längre. Vad göra? Andas och stoppa in Nutellan längst bak i skafferiet.
Schemabrytande aktiviteter på skolan leder till oro och ångest hos mig, för jag vet att det kommer förmodligen bli en hemmadag eller en dag då han sitter under frökens kateter. Men det är inte många dagar på en termin och vi blir bättre på att bara planera att stanna hemma dessa dagar.
Men i dessa tider vill jag verkligen skriva om att autism för mig och i vår vardag inte innebär avsaknad av känslor. Det innebär inte att min son får mindre dåligt samvete när han gör illa någon eller inte bryr sig om oss i familjen. Han vet vad som är rätt och fel. Pratet om att Putin har autism och det är därför han kan göra som han gör, känns för mig som en orimlig förklaring. Alla människor kan bete sig illa eller göra andra illa, men orsaken till det är inte autism. Autister har känslor precis som vi men oftast svårare att sätta sig in i hur du känner, de kanske inte kan visa känslorna på samma sätt eller yttre påverkan leder kanske till andra känslouttryck. För mycket glädje kan leda till ångest och kan leda till utbrott. Starka och snabba känslointryck leder exempelvis hos min son till skrikutbrott.
Men han känner lika mycket, om inte mera och han blir precis lika ledsen om han blir sårad. Han vill inte göra illa eller såra andra och förstår att det är fel, däremot kan han inte i alla situationer hantera sina egna känslouttryck. Ibland blir det fel på grund av detta och då mår han oftast väldigt dåligt efteråt för man ska ju göra rätt.
Om jag skulle gissa hur det är för min son att ha autism så är det nog ibland skönt att kunna stänga av yttervärlden och leva i sin bubbla. Men också svårt för att han dagligen hanterar sociala situationer där personerna som han ska interagera med pratar ett helt annat språk. Det leder till mycket fundera, gissa och stor energiåtgång.
För mig som förälder innebär det att jag alltid måste ligga steget före. Planera, strukturera och ha en plan A, B, C och D eller kanske Z. Det innebär också att jag ibland bara måste lägga mig platt och ge upp. Vissa saker kan jag tyvärr inte kontrollera, som att det snöade i veckan. Då är det bara att andas, ladda om och ta nya tag nästa dag.